Framåtblick

Mina egna vårdkontakter och alla möten med olika myndigheter, jag i egenskap av förälder till ett barn som ”inte kunde skärpa sig” har haft, bidrog till ytterligare krockar och havererad kommunika-tion. Jag vet inte hur många gånger jag under de senaste tio åren av mitt liv har tänkt att ”Jag är den minsta gemensamma nämnaren – är det jag som skapar det här?”.

Funderingarna har, genom åren, varit många, inte så långa kanske– jag är ju ständigt på väg FRAMÅT men eftersom svaret inte varit uppenbart, det pratades ju inte om det här då jag var yngre, har jag hittat mina egna förklaringsmodeller. En viss självdistans är hjälpsam och jag har massor. Jag brukar lite skämtsamt använda mig av den gamla myten att vi bara använder 10 % av vår hjärnkapacitet till att förklara att jag minsann vet vad mina andra 90 % pysslar med. De är fullt upptagna med att skapa KAOS!

Att utredas och diagnostiseras hade för mig ett värde i sig. En form av bekräftelse på att jag inte bara gått omkring och varit besvärlig och obstinat, det finns även andra förklaringar till att jag fungerar som jag gör. Det ger det mig också en möjlighet att söka mer kunskap om diagnoserna och utifrån den reflektera kring mig själv. Målet är ökad insikt om mig och mitt sätt att fungera. Diagnoserna kan som sagt förklara en del men framförallt ge mig möjlighet att arbeta fram nya hållbara strategier.
Personalen på avdelningen där jag gjorde min utredning var suveräna. Lugna och vänliga, de till och med gick sakta. De var engagerade, alltid ordentligt pålästa om mig, de var kunniga och kompetenta men framförallt var de lyhörda och de var mycket tydliga i sin kommunikation. Det var konkreta frågor och en vänlig styrning av samtalet då jag tappade ork, fokus och koncentration.


Det här kan ju förklara en del, tänkte jag och bestämde mig på stående fot (vad annars?) att vara öppen mot alla som behövde veta – allt för att undvika fler missförstånd. Döm om min förvåning – det har istället blivit fler …
Alla har nog lite ADHD” – Ja, men inte 24/7/365!, ”Vet du, jag tror inte på de där diagnoserna.” – Nähä!,Asperger OCH ADHD? Då har ju du inte kunnat ta hand om din familj!” – Nähä!


Från ett normalt samtal med till exempel handläggare på Försäkringskassan eller kommunen via mitt ”diagnoserkännande” till att de artikulerar varje stavelse och förklarar svåra ord – som blankett (?). Och där sitter jag med på tok för många högskolepoäng och vet inte vem som är dummast i rummet. Mitt i livet talar folk om för mig att jag inte kan eller förstår. Mitt liv är dysfunktionellt? Till mitt försvar vill jag säga att under den största delen av mitt liv har det mesta fungerat bra och jag har klarat av att kompensera mina svårigheter men det hade ett pris!


Habiliteringen erbjuder individuell behandling – i grupp? Kön till psykologen blev 18 månader eftersom de tappade bort min ansökan, en sjukgymnast pratade hela tiden om hur mycket skattepengar jag kostade. Även då jag åker Färdtjänst mumlas det om skattepengar, två läkare inom psykiatrin glömde bort mig och ena gången blev jag tvungen att avbryta min medicinering. Mitt blodtryck stiger vid medicinering men blodtryckskontrollerna lyser med sin frånvaro och jag orkar inte påminna alla längre. Jag får inte ut min medicin utan hamnar i diskussion med personalen på Apoteket eftersom de inte godkänner läkemedelverkets licens. Licensen är tidsbegränsad, då den gick ut glömde läkaren att skicka in en ny anmälan. Hon glömde även att tala om för mig att hon sagt upp sig och plötsligt stod jag utan läkare. Borde anmäla hit och anmäla dit men jag orkar ju inte!


Samordning av insatser lyser med sin frånvaro, trots att behovet påtalas gång på gång. Jag har nästan fyra år efter jag diagnostiserats fortfarande inte adekvata läkar- och samtalskontakter. Jag förväntas själv planera hela min vårdkedja, hitta de rätta läkarna, sjukgymnasterna mm och knyta de rätta kontakterna. Jag måste kunna mina rättigheter så jag får det jag har rätt till, jag ska därtill vara sammankallande. SAMTIDIGT talar alla dessa professionella om för mig att jag behöver KBT-behandling eftersom jag har brister i de exekutiva funktionerna, dvs. problem med organisation, planering och struktur.


Nyligen krävde jag att få en SIP – Samordnad individuell plan – vilket lagen ger mig rätt till. Jag orkar helt enkelt inte vara spindeln i nätet längre, jag orkar heller inte bollas mellan olika instanser för att ingen vill ha det övergripande ansvaret för min vård. Jag använder, för mig, värdefull energi, för att i slutänden inse att jag fortfarande står på ruta ett! Min husläkare, som är ordentligt insatt i min situation och historia, vet mycket väl att jag ska hålla mig borta från att söka information på nätet eftersom jag saknar aktivitetsbegränsning. Han kände inte till begreppet SIP, klappade mig i ryggen och sa att jag fick gå hem och googla och berätta mer nästa gång vi träffades. Jisses, vad sugen jag är på att gå tillbaka!


Som mamma till ett barn med AST förväntas jag dessutom från kommunalt håll vara en ”SUPERANHÖRIG” – jag ska fungera som åklagare, försvarsadvokat, god man, lärare, psykolog, kurator, bollplank, gränssättare, jag ska vara ett gott föredöme, upprätthållare av ordningen och allt detta ska serveras med ett lågaffektivt bemötande i sann pedagogisk anda. Sen kanske jag hinner vara mamma … eller hur var det nu igen – måste ju försöka fylla upp mina energinivåer. Känner stressen växa då jag även behöver planera in tid för återhämtning. Ja just det, jag har en sambo, vart har jag lagt honom?


Vad som inte får glömmas bort är att jag också har ett utmattningssyndrom. Det har emellertid plockats bort från mina läkarintyg eftersom det inte är så viktigt i sammanhanget (?)! Mina andra diagnoser är otroligt energikrävande och utmattningen förintade min stresströskel och bidrar till en nästan total oförmåga att fylla på mina batterier. Jag brukar förklara det som att jag inte bara bränt batteriet utan även det reservbatteri som behövs för att ladda om. Ingen som träffar mig tycker att jag verkar speciellt utmattad men det har sin förklaring i dels ADHD-diagnosen. När jag blir trött får nämligen ADHDn fritt spelrum – den tar över totalt och de normala spärrarna sätts ur spel. Jag förmår varken hejda impulser eller reglera aktivitetsnivån. Jag vet så väl men kan ändå inte skärpa mig! Diagnosen Asperger bidrar med att jag har svårt att känna av mina egna behov – huvudet tar lång tid på sig att koppla ihop de signaler kroppen skickar. Jag hinner därför så mycket längre in i stressen än vad jag mår bra av. Då jag hamnar i stressläge radas allt jag vill, ska, borde och måste göra upp som ett utlagt pärlhalsband – helt utan prioriteringar. Det absolut oviktigaste och minst energikrävande hamnar oftast först och viktiga saker som att äta, sova och andas hamnar sist i kön.


Jag är definitivt ingen förespråkare av mediciner i någon form. Anstränger jag mig kan jag minnas de gånger, tidigare i livet, jag tagit ens en huvudvärkstablett. I första hand gäller det att komma i ordning med kost, motion och sömn.
Apropå sömn, den har jag ofta haft problem med men som i så mycket annat stämmer jag inte överens med mallen här heller. Vårdens definition av sömnproblem är: svårt att somna, vaknar ofta, vaknar tidigt. Mitt sömnmönster är omvänt: somnar blixtsnabbt, vaknar inte ens om det landar en helikopter utanför sovrumsfönstret(det har hänt), sover till mitt på dagen om jag inte tvingar upp mig själv. Det är som om jag faller ner i ett svart hål, så på morgonen ska jag inte bara upp ur sängen, jag ska upp ur hålet också. Men det är inte att ha problem med sömnen!


Jag har varit sjukskriven i snart sex år och har bytt vårdkontakter otaliga gånger och även hunnit bli utförsäkrad två gånger. Då förutsättningarna ständigt förändras är det för mig svårt att hålla mig till planen. För de flesta andra kanske det bara handlar om ett personalbyte men för mig (och min dotter) blir upplevelsen att jag ”måste börja om från början” - varenda gång. Vet inte hur många gånger jag berättat min historia och totalt utelämnat mig själv, mina brister och svårigheter (eller min dotters) för att gång på gång mötas av dumma kommentarer, bristande kunskap och valda sanningar. Som jag skrev förra gången, jag och många med mig, lider nog mer av dåligt bemötande och andras kunskapsbrist, än av våra diagnoser.
Den otroliga mängden energi och det inre driv jag haft med mig hela livet är en fantastisk egenskap men det betyder samtidigt att jag bär med mig fröet till min egen undergång. Det låter överdrivet dramatiskt och negativt men så är det inte. Jag vill bara belysa vikten av kunskap då det gäller AST/NPF. Det är inte till hjälp då vårdpersonal eller myndighetspersoner skrattar och säger: ”Det är så svårt att tro att du är sjukskriven, Lena! Du har ju hur mycket energi som helst.” Nej, jag har ett inre driv som inte förstår mitt eget bästa…


Men att ge upp finns inte på kartan, jag tycker om både mig själv och mina diagnoser. För vem vore jag utan dom?

 

Av: Lena H